Дети с синдромом дауна

Дети с синдромом дауна

Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Известно, что каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обусловливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом. Один такой ребенок появляется на каждые 600-800 новорожденных или 1:700.

Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.

Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют «Дети солнца». Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность.

На сегодняшний день установлено только две причины возникновения синдрома Дауна. Первая – это возраст матери, причем, чем старше становится женщина, тем выше риск рождения ребенка с данной патологией (после 30 лет он составляет 1:1000, а после 42 лет — 1:60). Связано это со старением яйцеклеток: как известно, их количество закладывается еще в период формирования плода. Другой, более редкой, причиной является наследственность. Становится понятным, что определенное значение имеют и близкородственные браки, а также наличие в семье родственника с синдромом Дауна. Кроме того, ученые отмечают связь между возрастом бабушки, в котором она родила дочь, и шансом получить внука с синдромом Дауна. Чем старше была бабушка, тем выше риск рождения внука с данной аномалией. Не отрицается и значение возраста отца (фактор риска – мужчины старше 45 лет).

Синдром Дауна считается случайной генетической мутацией. Поэтому такие факторы риска, как инфекционные заболевания, проживание на территории с повышенным уровнем радиации, или потребление генетически модифицированных продуктов не повышают риска его появления. Не может вызвать синдром тяжелое течение беременности и сложные роды. Поэтому родители не должны винить себя, в том, что у ребенка обнаружен синдром Дауна.

Несколько десятилетий назад считалось, что дети с синдромом Дауна, это обуза для родителей и нагрузка для общества. Их изолировали в специальные интернаты, где развитие детей практически останавливалось. Сегодня положение начинает меняться. Если родители с первых месяцев занимаются развитием ребенка с использованием специальных обучающих программ, то это позволяет маленькому человеку превратиться в полноценную личность: жить самостоятельно, получить профессию, создать семью. Как правило, люди с синдромом Дауна получают среднее образование и работу.

От развития у ребенка синдрома Дауна не застрахована ни одна женщина. Эта случайная генетическая аномалия не зависит от психического и физического здоровья будущей матери. Но все же женщины в возрасте от 18 до 35 лет имеют больше шансов произвести на свет здорового малыша. Что необходимо делать, чтобы сберечь репродуктивное здоровье.

  • Своевременно обращаться к врачу для лечения различных патологий.
  • Вести здоровый образ жизни. Активное движение улучшает кровообращение и яйцеклетки защищены от кислородного голодания.
  • Правильно питаться. Питательные вещества, витамины и микроэлементы необходимы для поддержания гормонального равновесия и укрепления иммунитета.
  • Следить за своим весом. Чрезмерная худоба или ожирение нарушают баланс гормонов в организме. Гормональные нарушения могут вызвать сбой в процессе созревания половых клеток.
  • Проводить своевременное генетическое консультирование. Дородовая диагностика (скрининг) позволяет вовремя диагностировать серьезные нарушения у плода и принять решение о целесообразности прерывания беременности.

К осложнениям синдрома Дауна относятся: врожденные пороки сердца; инфекционные заболевания; лейкемия; ранняя деменция (болезнь Альцгеймера); остановка дыхания во время сна; ожирение. Продолжительность жизни людей с данной патологией невысока, около 49-50 лет, но за последнее время она увеличилась: еще в ХХ веке такие больные жили примерно 25 лет. Передача хромосомной аномалии осуществляется от матери к ребенку. Взрослые женщины с данной патологией могут вести полноценную сексуальную жизнь, беременеть и создавать семью. Но стоит помнить, что риск рождения малыша с аналогичными проблемами составляет 35 – 50 %. Также дети часто страдают от других генетических аномалий. Но есть у данной патологии и преимущества. Так, риск онкологических процессов у больных с лишней хромосомой значительно ниже, чем у простых людей. Причина такого явления пока не выяснена.

Ранняя диагностика и правильное лечение помогает детям с синдромом Дауна полнее реализовать себя, а также улучшает их здоровье и качество жизни. В развитых странах уже много лет действуют очень сильные программы помощи детям, больным синдромом Дауна. Программы эти могут отличаться, но в них обычно участвуют большие коллективы врачей, психологов и педагогов. Эти программы направлены на развитие у ребенка моторных навыков, речи, коммуникативных способностей и навыков по уходу за собой.

Надежных методов профилактики этой болезни нет. Единственное, что можно порекомендовать – своевременное генетическое консультирование, особенно если в роду были подобные проблемы или возраст матери превышает 35 лет.

Нужно понимать, что в рождении ребёнка с синдром Дауна родители не виноваты. Это всего лишь случайность, ошибка в геноме. Она приводит в наш мир солнечных, необыкновенных детей — добрых, наивных, очень доверчивых, всегда открытых и улыбающихся. В силу своих особенностей такие люди до конца жизни остаются невинными детьми, которые нуждаются в помощи, любви и понимании.

Дети с синдромом даунаДети с синдромом даунаДети с синдромом даунаДети с синдромом дауна

Дети звезд с синдромом Дауна показывают аудитории, какими могут быть необычные люди. Дети знаменитостей с синдромом Дауна, дети обычных родителей с синдромом Дауна каждый день доказывают свое право на нормальную полноценную жизнь.

В нашем мире есть люди с другим количеством хромосом. Такое явление называют синдромом «Дауна». Развитие таких людей происходит иначе, к ним нужен совершенно особый подход. У каждого человека свой путь развития.

Вопреки сложившимся стереотипам, люди с синдромом Дауна могут вести нормальный образ жизни, заниматься работой, в особенности связанной с творчеством. Они просто видят мир иначе. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России же детки с отклонениями от нормы, оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от новорожденных.

Стараниями знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Дети звезд с синдромом Дауна показывают широкой аудитории, какими могут быть необычные люди. Клоунесса и телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. «Наши врачи таких вещей не понимают. И если обнаруживают какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт», — говорил в интервью муж Эвелины Александр Семин, – «…даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв, и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Мы родим дракона и будем счастливы». После рождения ребенка, Эвелена активно поднимает эту проблему на телевидении и в прессе.

У певицы Лолиты Милявской дочка Ева с синдромом Дауна. В своих интервью Лолита часто рассказывает, какая у нее замечательная дочка. У общественного деятеля Ирины Хакамады дочка Мария тоже с синдромом. Ирина до 11 лет оберегала девочку от внимания прессы, но со временем поняла, что об этом необходимо говорить. В 2006 году она создала Межрегиональный фонд социальной солидарности «Наш выбор». С его помощью она занимается лоббированием интересов инвалидов. Маше сейчас 15 лет. Она учится в специализированной школе. Девочка проявляет незаурядные творческие способности.

Андрей Востриков, 25 летний парень из Воронежа, с синдромом Дауна. Он стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. Мария Ланговая -14-летная девушка из Барнаула вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем.

Голливудская актриса Стефани Гинз с синдромом Дауна в 12 лет снялась в получившем множество наград фильме «Дуо». Потом играла на театральной сцене, снималась в рекламе. Получила степень доктора медицины. Британский мальчик Макс Льюис снялся в фильмах «Испытание и Возмездие XIII» и «Скандальный дневник», который был в номинации на «Золотой глобус». Малышка Валентина Герро в 10 месяцев стала успешной моделью.

Дети знаменитостей с синдромом Дауна, дети обычных родителей с синдромом Дауна каждый день доказывают свое право на нормальную полноценную жизнь, реализовать которое возможно при наличии только одного условия — любви.

Потому что у всех у них есть внешние симптомы и это невозможно не заметить, они очень явные. Даже по этим внешним первичным признакам и можно сразу определить больного ребенка или человека. Это плоский затылок, выступающая вперед нижняя челюсть, открытый рот, недоразвитые уши.

Для некоторых, люди другой национальности, как, например, монголы, японцы, китайцы многим кажется, что они на одно лицо. Да, нет, даже такие люди как с лишней хромосомой, разные в большинство случаях, потому что они рождены от разных родителей. Ответы пишут те, кто близко не знаком с людьми с лишней хромосомой, я очень хорошо знаю их, они не больные, они такие же как и мы с вами, у них разный разрез глаз, тем более цвет их, разные носики и т.д. Очень жаль, что живя в 21 веке мы так относимся к другим, обращаем на внешность. Считаем их неумными, это не так. Просто с рождения такими детишками мало родители занимались, поставили на них крест.

Для иностранцев мы,русские лиди , похожи на одно лицо,но если присмотреться мы разные. Так же люди с лишней хромосомой на вид похоже, но это так кажется, на самом деле они разные на внешность.

Мне приходилось общаться с такими людьми ,они ничем не хуже здоровых людей,мыслят они не хуже здорового человека.Знаю одного парня с этим диагнозом,занимается спортом,готовится к параолимпийским играм. В прошлом году был велопробег до Москвы, среди здоровых людей он был единственным таким человеком и доказал , что люди с синдроном Дауна ничем не хуже .

Дети с синдромом Дауна или, по другому, солнечные дети похожи друг на друга из-за хромосомной анамалии. Она откладывает отпечаток на внешности, задавая схожий набор черт на разных детях. Ребенка с этим синдромом легко распознать уже при рождении, более того, на УЗИ во время беременности уже видны эти черты. Вот и получается, что такой ребенок и на родителей похож, но и с другими солнечными детьми имеет внешнее сходство.

Действительно, у таких людей кажется, что нет отличительных признаков, как у здоровых, они на одно лицо, и только цвет волос, глаз, рост, одежда может их отличить.

Синдром Дауна-нарушение работы генов, и одна хромосома не имеет пары, то есть в ней нет генов, которые имели бы альтернативу, и вот эта хромосома и создает одинаковость внешности у больных синдромом Дауна. Нельзя сказать, что эти люди-близнецы, потому что если посмотреть фото, то у них есть различия во внешности, но общие ПРИЗНАКИ, которые выдают заболевание, есть у всех. И также они развиваются по-разному в зависимости от среды обитания. Кто-то очень слабо развит, а кто-то прекрасно все понимает и адаптируется в обществе не хуже здоровых людей.

Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.

Наше видение:

Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления.

Преимущества

Более 22 лет Даунсайд Ап оказывает психолого-педагогические и социальные услуги семьям с детьми, подростками и молодыми людьми с синдромом Дауна. В своей деятельности педагоги и психологи Даунсайд Ап опираются на опыт ведущих отечественных и зарубежных ученых и практиков. Мы используем научно доказанные подходы к развитию детей поддержки взрослых людей с синдромом Дауна. Наша работа охватывает все аспекты развития, воспитания, социальной адаптации особых детей и способствует их подготовке к самостоятельному существованию, успешному общению со сверстниками, посещению детских садов и школ. Фонд постоянно взаимодействует с профессиональным сообществом и осуществляет повышение квалификации специалистов.
Основные услуги предоставляются семьям бесплатно.

Дети с синдромом дауна

Комплексный подход. Семья-специалисты-общество

В работе по сопровождению людей с синдромом Дауна, поддержке их родителей и специалистов, сотрудники Даунсайд Ап наряду с традиционными формами работы, используют современные методы развития и обучения: электронные методические рассылки, консультации онлайн, социальные сети, вебинары и дистанционные обучающие курсы, электронную библиотеку, обучающие видеоматериалы, интерактивные карты, онлайн-чаты и так далее.

Современные методы обучения

Исследования потребностей людей с синдромом Дауна и регулярное изучение удовлетворенности семей качеством наших услуг , которые проводит Даунсайд Ап, позволяют постоянно улучшать и совершенствовать наши программы, а также заниматься просветительской деятельностью, направленной на повышение информированности широких слоев нашего общества о проблемах и возможностях людей с синдромом Дауна.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector